Bianca, la bebé de seis meses que necesita la ayuda de todos

Bianca es una bebé de seis meses de edad que fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una rara enfermedad cuyos medicamentos tienen un elevado precio.

Sus padres piden ayuda urgente al Estado para la compra de los remedios y para conseguir una visa humanitaria que les permita internar a su hija en el exterior.

El caso de Bianca salió a la luz a través de las redes sociales, pues sus padres no tienen manera de solventar los costos que implica la enfermedad que ella padece. Las vacunas que la menor necesita rondan los G. 100 millones y se precisan varias dosis.

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En conversación con radio ABC Cardinal, su padre, José Patiño, dijo que están haciendo actividades en todo el país para recolectar fondos y hablar sobre la atrofia muscular espinal, una enfermedad rara en el país, “pero que puede afectar a nuestros futuros hijos”.

Mencionó que la menor está internada en el hospital del Instituto de Previsión Social (IPS), pero que requiere de una atención especializada que se brinda en Argentina o España. “En España nos van a recibir con los brazos abiertos, pero necesitamos ayuda para obtener la visa humanitaria y el monto para costear el traslado”, añadió.

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En cuanto a la visa humanitaria, dependen de que nuestra Cancillería se ponga de acuerdo con el país que los recibirá para concretar el trámite, lo cual ya solicitaron formalmente.

Recordó además que el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), que tiene como objetivo el financiamiento de la atención médica de patologías de alta complejidad y de alto costo, aún no está reglamentado para valerse de él.

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Dijo que para cualquier ayuda pueden comunicarse con él al teléfono (0982) 573-517.

Fuente: Abc Digital